2019年6月初的一天，在湖南省祁阳县潘市镇的一个普通农民家庭里，一名45岁的男子正折叠着身体，费力地看着手机。
为什么说是折叠呢？因为这名男子身体蜷曲得太厉害，整个身体弯着，脑袋几乎贴在了大腿根部，一张脸距离大腿仅有1.8厘米的空隙，从远处看就像一把被折叠的刀具。
因为严重挤压，男子的肚皮上已经溃烂流脓，散发出阵阵恶臭。他72岁的母亲跪在地上，侧歪着头，用一根根棉签沾上碘伏，帮助儿子将溃烂渗出的脓液一点点清理干净。
清理伤口疼痛难忍，为了转移注意力，男子只好拿着手机，用眼球仅有的一点旋转空间，将目光从大腿与头部的缝隙中探出，观看手机上的内容。
李华
就在这个时候，帮他清理伤口的母亲无意间瞥见了儿子手机里的几张照片：
几张在医院里拍摄的病人，他们有的佝偻着身体，姿势十分奇怪，有的直挺挺站立着，和正常人似乎没什么区别。
细看之下，母亲才发现：佝偻着身体的和直挺挺站立的居然是同一个人，他们通过手术治疗恢复了正常人的生活！
母亲连忙向儿子确认照片上的事是不是真的，男子给出了肯定的回答，说这是他山西的一个病友发来的，在深圳大学总医院治好的。
母亲十分激动，跪地时间太久了，腰部酸痛，她不得不用手撑地辅助起身，然后开心地对儿子说道：
“华儿，走，妈也带你去试试！”
男子一脸沮丧，十分泄气地回答道：
“算了！妈，这怪病我治了20多年，越治越严重，我不想再去折腾了，也不想让你们再为我花钱！”
这名男子究竟得了什么病，以至于身体出现如此怪异的姿势呢？
他的病最终能够治好吗？
老母亲为了儿子，又是如何艰辛守护20多年呢？
让我们从头开始说起！
母亲和儿子
18岁怪病开始，母亲四处求医无果男子名叫李华，1974年出生于湖南省祁阳县潘市镇的一个山村，父母都是朴实的农民，家中共有兄弟三人，李华排行老二。
和大多数农村孩子一样，李华童年、少年的时候能跑能跳，身体没有任何毛病，只是在10岁那年左腿关节处出现疼痛，后来通过抽关节积水的方法迅速治好了。
李华的哥哥早年应征入伍，去了广西桂林当兵，看着英姿飒爽的哥哥从军营中寄回家的照片，他十分向往，立志向哥哥学习，做一名保家卫国的军人。
然而18岁那年，刚刚到了参军入伍的最低年龄限制，李华的身体却出现了异样情况。
开始的时候，李华的右腿膝盖处出现疼痛，他以为是运动过量，出现了关节劳损，便没有去管它，只是让自己多加休息。
后来疼痛的范围扩大，从膝盖处一直向下延伸到脚跟，母亲唐董陈发现后，立马带他去乡镇医院治疗，乡镇医生瞧不出病因，又让母子俩去了县医院。
在县医院里，医生又通过抽关节积水的方法治疗他的右腿，可是和8年前相比，这次的治疗却没有半点效果。
无奈之下，母子二人只好返回家中休养，母亲唐董陈每天求菩萨保佑，希望儿子的腿疾能够慢慢地不治而愈。
患病前的李华：最前面戴帽子那位
希望越大，失望就越大，在家里休养了一段时间后，李华的病不仅没好，反而越来越严重了。
他的腰部渐渐没有了力气，连走路都成了问题，需要用手压着髋骨才能够勉强挪动。
身上关节处的疼痛时刻伴随着，夜里睡觉的时候，这种钻心的疼痛会将刚刚入睡的他给疼醒。后来他的身体不能够平躺着睡觉，只能够缩着身体侧身睡。
都说儿子是母亲的心头肉，病痛折磨着儿子的身体，也同时折磨着母亲唐董陈的心。
那时候的唐董陈内心只有两个想法：一是照顾好儿子的饮食起居，让他身体少受一些罪；二是拼命去挣钱，凑足了钱，带儿子去大医院治疗，让他早日康复。
此后的每一天，唐董陈都会早早起床，给儿子做好早餐后，便去喂养鸡鸭牛羊，自己匆匆扒几口早饭，赶去地里侍弄庄稼。
晚上回到家后，无论多么累，她都坚持给儿子按摩关节、擦洗身体，用温暖的话语鼓励儿子要坚强，让母爱的暖流浸润儿子受伤的身体和内心。
每当村里谁家操办红白喜事要准备宴席时，唐董陈会第一个冲过去，毛遂自荐去给人家准备饭菜。
因为按照当地的风俗，这种厨娘帮工，主人家会包一个红包表示谢意，唐董陈太需要钱了，凑足钱带儿子去大城市看病，她觉得刻不容缓。
1992年秋天，在李华身患怪病几个月后，唐董陈终于凑够了几千块钱，带着他去桂林寻找当兵的大儿子。
流泪的母亲唐董陈
在哥哥的安排下，李华母子找到了一位80多岁的退休老军医治，这位军医医术高超，曾经治好过很多疑难杂症，在当地颇负盛名。
可是见到李华后，老军医也瞧不出他的真正病因，只认为是关节炎引起的，他联合自己的一位苗医老朋友共同给李华诊治，一个多月过去了，仍旧没有任何效果。
随着身上的钱花光，母子二人只得从桂林返回老家，唐董陈继续一边照顾儿子、一边辛苦攒钱，一年之后，她又带着儿子去了衡阳一家医院住院。
每次求医问药，唐董陈都怀着无限的期望，可是结果又是一次次失望。在衡阳住院一段时间后，李华的症状还是没有减轻，唐董陈又回到家中重新开始。
既然西医治不好，那么中医呢？1994年，经村里乡亲们的介绍，唐董陈带着儿子去的邻县一位赤脚中医的家里。
经过望闻问切四诊法之后，赤脚中医认为李华是得了游走性关节炎，所以才会周身疼痛，需要通过针灸来治疗。
因为需要每天扎针，两边来回跑太麻烦，唐董陈就去赤脚中医家附近租了一间小房子，母子二人住在里面，吃喝都是从家里带去的米面和菜。
为了让赤脚中医专心致志为儿子治病，唐董陈还义务帮他洗衣、做饭、打扫卫生，像一个保姆一样，照顾着他的日常生活。
然而最终结果还是不尽人意，针扎了将近一年没有效果，李华的病情还在一年年恶化。
继续恶化
青丝成白发的守望，脸离大腿仅1.8厘米李华的家庭原本就是一个普通农民家庭，一次又一次地为了治病奔波，早已让这个家不堪重负。
除了经济上的压力外，更让母子二人内心倍受煎熬的是：怀着希望出发，满是失望归家。
这种巨大的心理落差和遗憾，让强烈渴望站直的李华意志被消磨殆尽，唐董陈为了儿子奔波操劳，身体逐渐消瘦，头发由青丝变成花白。
亲戚朋友们都劝她放弃给儿子治疗，不要再折腾了，尝试了那么多次，努力了那么久，也该明白这种病是治不好的。
看着母亲因为自己遭罪，李华自己也忍不住跟母亲说：
“妈，算了吧！我不想治了！”
看到儿子如此泄气，唐董陈气不打一处来，她情绪有些失控对儿子吼道：
“你说我生的，我都没有放弃，你就没有放弃的资格，无论以后怎么样，我都会带你治下去！”
这句掷地有声的话语，让李华看到了母亲的坚强，也看到了瘦弱的母亲身影后那伟大而深沉的母爱。
坚持带儿子治病
在李华的印象里，母亲年轻的时候喜欢听曲子，可是自己得了怪病之后，她没有时间，也没有心情听这些了。
1995年的一天，李华突然让母亲给他买一只口琴，那时候的他还能够勉强依靠拐杖走路，帮助家里做一些力所能及的家务。
随着身体一天不如一天，他想着哪一天自己完全动不了了，还可以通过口琴给母亲吹几曲她爱听的曲子，缓解一下母亲每天的疲乏和痛苦，他就心满意足了。
母亲答应了他的请求，去县城里亲自为他挑选了一只口琴。从那以后，只要一有时间，或者身体稍微舒服一点的时候，李华就会在大门口对着远处的青山练习。
有一次李华撑着拐杖扫完地后，恰好母亲从地里忙碌了一天回家了，他拿起口琴吹起了《刘海砍樵》的旋律，唐董陈听到后，情不自禁地跟着哼唱起来，心情十分放松愉悦。
看着母亲脸上绽放出了久违的笑容，李华的心里既开心又觉得心酸。
虽然母子二人以坚强乐观的态度面对生活，可疾病并没有因此放松对李华身体的摧残，慢慢的，他不能够依靠拐杖行走，只能够坐上轮椅。
每天早上起床，瘦弱的唐董陈要用双臂环住儿子的腰，然后用尽力气一点一点地将他挪到轮椅上，李华自己无法控制身体平衡，唐董陈便用绳子将他绑着，不然他会一头栽倒在地上。
因为身体弯曲，无法平卧在床上，解决大小便成了李华最大的难题，每当李华要方便的时候，母亲都要把他从轮椅上抱起来，然后将便盆塞在下面，事后再将它取出。
母亲含泪叙述
得了20多年的怪病，李华一直不知道自己到底是得的什么病。
母亲辛辛苦苦在家劳作，攒够了一笔积蓄就带李华去各大医院诊治，终于在2016年，他从医生那里得知，自己得的病名叫“强直性脊柱炎”，号称是“不死的癌症”，几乎无法治愈。
病情确诊后，李华的身体是一天不如一天，他的腰椎不断往后凸起，头部下垂向地面贴近，后来颈椎也往后凸起，脸部越来越贴近大腿。
到最后，李华的身体像被冻住了一样，脸部距离大腿仅有1.8厘米的空隙，整个身体没有一点活动的余地，不仅生活不能自理，连母亲给他喂饭也十分艰难。
儿子病情的恶化让母亲唐董陈心如刀绞，她想继续带儿子去大医院寻求治疗的方法，哪怕只有一丝丝希望。
但钱从哪里来呢？唐董陈和老伴商量要将家里的房子抵押贷款，可农村老旧的房子，原本就是无人问津的。
从那以后，唐董陈再也不让儿子乱吃镇痛药，她每天守着儿子，一旦他感到特别疼，唐董陈就帮儿子按摩。如果按摩还是没有效果，她就打了一盆凉水，给儿子做冰敷。
作为一个地地道道的农村妇女，唐董陈是不懂得如何护理病人的，这些都是她靠自己积累的经验，或者是想出来的土办法，其目的也只有一个：让儿子能够坚持下去，保住性命，等待将来治疗的时机。
1.8厘米的空隙
身体折叠得太厉害，李华肚皮上的压疮越来越严重，后来还溃烂流脓，气味十分难闻。
为了让儿子保持干净的身体，也为了他每天有一个好的情绪，唐董陈每天要跪在地上，歪着头给儿子清洗两个小时，
李华的头深埋在大腿根部，中间只有一条不到两厘米的缝隙，张口吃饭特别困难。
唐董陈只能用勺子将流体食物从缝隙中送到儿子口边，虽然每次只能吃几口，很多时候还因为操作困难掉在地上，但做母亲的她没有一点点厌烦。
转移注意力是缓解疼痛的一个有效方法，为了让儿子少些痛苦，唐董陈给儿子买了一部廉价的智能手机。
李华可以用一只手侧拿着手机，然后用一只眼睛从缝隙里看向屏幕，这是他和外面世界沟通的唯一渠道。
也许是母子二人的坚强感动了上天，有一次，唐董陈给儿子处理腹部压疮脓液时，李华从手机中无意刷到了几张照片，于是发生了我们文章开头的那一幕。
李华不想去看病，一是他有过太多次失望了，二是治疗费用十分昂贵，远超自己家庭承受的能力，母亲20多年来已经将青丝熬成白发，他不想父母再为自己的巨额医疗费而发愁。
可是唐董陈比李华更犟，只要有一丝机会，她都不会放过，在问清楚一切情况之后，唐董陈终于知道照片上的那个人是在深圳大学总医院治好的。
于是在2019年6月13日，唐董陈带上家里的全部积蓄，与儿子一起坐汽车、转高铁，直奔深圳大学总医院。
住院治疗
敲断身体四次，终于站了起来陶惠人主任是深圳大学总医院的权威专家，他治疗强直性脊柱炎畸形的病例多达一万多。
饶是有着如此丰富的经验，看到李华的第一眼，他还是吃惊得张大了嘴巴，因为李华是全世界有公开报道，脊椎后凸畸形最严重的强直性脊柱炎患者。
对他进行手术难度系数非常大，出现任何失误，李华轻则终身瘫痪，重则丢掉性命。但是如果不进行手术治疗，李华腹部、胸部的压疮会持续溃烂下去，折叠的身体会对心肺造成重压，慢慢走向死亡的深渊。
看着病人李华痛苦的表情，还有他身后母亲唐董陈满头白发和一双期盼的眼睛，陶惠人的眼睛湿润了，他下定决心要救眼前这个病人。
不久之后，陶惠人组建了专门的医疗团队，这其中有脊柱外科、放射科、呼吸内科、心血管科等十几个科室，他还特意邀请了空军军医大学西京医院的骨科副主任、自己的老战友吴尧平加入团队。
在整个团队花了两周时间研讨后，一个让李华身体被敲断四次、“粉身碎骨”的方案被制订出来。
第一步是截断大腿，让脸和大腿紧贴处腾出手术的空间；
第二步是截断脖子，把颈椎拉直，让李华的头能够抬起来；
第三步是截断胸椎和腰椎，将他重新拉直，让李华能够昂首挺胸直立；
第四步是换掉髋关节，让双腿能够摆动，能够站起来走路。
光从这四步治疗方案来看，李华手术的难度和危险程度便可想而知了！
陶惠人医生
进行这样一场手术，光手术费用就需要70多万元，李华的家庭是无论如何也负担不起的。
陶医生便和同事们商量，由他们制订筹集费用的方案，为李华医保报销50多万元；另外，专门负责救治家庭贫困脊柱畸形患者的智善公益基金会，为李华捐赠了14万；剩下的几万元，就由李华个人承担了。
万事俱备，只欠东风！因为李华的身体太弱，为了保证手术的安全，增加成功几率，李华必须要加强锻炼，增强自身体重、体能和肺活量。
在医生的帮助下，李华每天侧躺在床上，用自己最大的力气抬手抬脚，每隔几分钟，他就要向嘴下装有乒乓球的长方形塑料盒子里吹气。
肺活量通过的标准就是，李华能够用嘴将盒子里的乒乓球吹得跳起来。
至于增加体重，李华的母亲唐董陈每天给儿子增加营养。桂花红枣糖水、绿豆沙、排骨花生汤，这些食物母亲依旧从脸和腿的缝隙处送往儿子的嘴里。
李华腹部的压疮，之前因为炎症流脓溃烂，在医生和母亲的共同努力下，炎症逐渐改善消失了。
就这样在医院里静养了两个多月后，李华身体的贫血状况得到了改善，他的体重增加了6斤，体能和肺活量也达到了标准，手术终于可以进行了。
给儿子喂饭
2019年8月15日，第一次手术开始了。
不用麻醉面罩，只能从1.8厘米的缝隙中将管子直接插进病人的气道里，这在世界上没有先例，经过医生们的努力，麻醉终于成功。
接下来的三个小时，由老军医吴尧平主刀，李华的双侧股骨截骨手术顺利完成，脸和大腿之间腾出了空隙，为后面的手术提供了条件。
13天后，李华进行第二次手术，把颈椎截断，拉直脖子，这次是由陶惠人医生主刀。
这次手术的风险程度非常高，截断颈椎必须将颈皮割开，而颈髓和颈椎离得非常近，大脑延伸至全身的神经都要从这里经过，如果误伤了其中一根，轻则瘫痪，重则生命垂危，所以每一步都必须精确到分毫。
在陶医生万分谨慎操作了六个半小时后，截断颈椎终于成功，之后各个科室合力运动，将李华的“断头”复位。
当李华直着头走出手术室时，所有医护人员还是第一次看清李华的全脸，唐董陈看到儿子这张脸后，有一种既熟悉又陌生的感觉，多年以来那张脸近在咫尺，她却始终看不清楚。
李华也看清了母亲的满头银发和苍老面容，他忍不住落泪，唐董陈将儿子搂在怀里，不住安慰他。
回到病房以后，李华让母亲从行李中翻出了口琴，他吹了一首《世上只有妈妈好》，同病房的病友忍不住跟着旋律打着节拍哼唱起来，被这首充满母爱的歌曲深深感染。
第三次手术是2019年9月18日进行，这次手术是要将李华弯成C字形的脊柱拉直，仍旧由陶惠人医生主刀。
手术成功之后，20多年来，李华终于能够第一次平躺着睡觉，这种感觉他十分享受。
10月31日，最后一场手术进行，李华的髋关节卸下后，装上了两个人工髋关节，这使得他的双腿恢复了前后摆动，他也可以借助器械直立行走了。
手术后的李华
从2019年6月到12月，经过整整半年的不懈努力，历经四次高风险、高难度的手术治疗后，李华终于改变了自己的折叠人生，他挺直脊梁站了起来，可以昂首挺胸，用脚步丈量自己的人生。
在医院经过了半年的观察和康复训练后，2020年6月13日，李华和母亲唐董陈走出了深圳大学总医院，回到了湖南老家。
18岁患病，46岁终于治好，整整28年过去了，是自己内心的坚韧和母亲唐董陈的母爱，让李华终于获得了新生！
在家里，李华每天按照陶惠人医生的嘱托每天进行自我康复训练，如今的他早已脱离了助行器，能够自己起身行走了。
母子二人在村口开了一家小卖部，主要经营烟酒副食和一些生活用品，生意兴隆，家里的日子也越过越好。
每当空闲的时候，李华就会拿着他那只旧口琴，坐在小卖部的木板凳上，对着远处的房屋和风景吹上一曲，母亲唐董陈倚门静听，母子二人共同享受着岁月的美好与宁静！
吹口琴
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【文/若木 图/网络】
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