3月21日,是2020年世界唐氏综合征日。今年唐氏综合征国际聚焦的主题是“我们决定”:所有唐氏综合征患者都应充分参与到与其生活相关或影响其生活的决策中。有效和切实的参与是联合国《残疾人权利公约》支持的一项核心人权原则。
世界唐氏综合征日背景:
在世界范围内,预计唐氏综合征的发病率在每1000至1100例活产中,为1例。满足患有唐氏综合征者的医疗保健需求可以改善他们的生活质量,其中包括:定期由专业卫生人员体检以察看他们智力和身体上的成长;及时提供理疗、职业治疗、言语治疗、辅导或特殊教育等干预措施。患有唐氏综合征者可以通过父母的关爱和支持,医疗指导和以社区为基础的支持系统,如各级包容性的教育来实现最佳的生活品质。这将有利于他们参与主流社会和发挥他们的个人潜能。
昨天
我们给大家介绍了
《唐氏综合征日宣传手册》①
今天
一起来看看剩下的内容吧~
五、唐氏综合征的诊断
六、唐宝的躯体病治疗
七、唐宝的康复
八、唐氏综合征的预防
九、北京市残疾儿童康复政策简介
唐氏综合征检出率为85%-90%,仍有漏诊几率。染色体核型分析和FISH技术是唐氏综合征的主要实验室检查技术,这两项检查还对唐氏综合征嵌合型的预后估计有积极意义。
由于嵌合畸形患儿的预后主要取决于体细胞中正常细胞株所占的百分比率,因此了解嵌合型患儿体细胞中正常核型细胞与21-三体核型细胞的比例,可以更好的指导患儿开展家庭训练和社会教育。
唐氏综合征可以医治吗?
唐氏综合征,是一种由遗传因子引起的病症,故不能用药物或手术根治。唐氏综合征人士需要及早和充裕的康复训练,只有通过不断的学习,才能使他们健康愉快的成长。唐氏婴儿的出生概率约为:600:1。
由于患儿免疫力低下,应注意预防感染。如伴有先天性心脏病、胃肠道或其他畸形,可考虑手术矫治。
1、要采用综合措施,包括医疗和社会服务。
对唐宝进行长期、耐心的教育和训练,在监护下,唐宝生活多可自理,甚至可做较简单的社会工作而自食其力。家长和学校应帮助孩子克服行为问题,社会应对唐宝的父母给予道义上的支持。
2、致力于改善特殊学生的生活及受教育状况,为实现他们平等的生命权利及和谐融入主流社会而努力。系统全面的结合医疗、教育、康复技术、社会工作等各类专业技术人员,为唐宝及其家庭提供医疗、教育、社会等多方面的康复服务。
孕妇产前预防:
1、遗传咨询,孕妇年龄愈大,风险率愈高。
2、唐氏综合征的产前诊断是防止唐氏综合征患儿出生的有效措施。能够提示高危孕妇群的存在,使孕妇得以做进一步的产前检查和咨询,最大限度的防止唐氏综合征患儿的出生。目前尚无有效治疗方法,最好手段是在孕妈妈生产前终止妊娠。
九、北京市残疾儿童康复政策简介2019年9月,市残联、市教委、市财政局、市民政局和市卫健委联合印发了《北京市残疾儿童康复服务办法》(京残发﹝2019﹞42号),从2020年1月1日起执行。
具有本市户籍,持有残疾人证或指定医疗机构的诊断评估报告,年龄在0-15周岁的残疾儿童,到定点残疾儿童康复服务机构申请基本康复服务的,按规定享受康复补贴。
残疾儿童申请基本康复服务,通过“北京市残疾儿童康复服务系统”提交康复需求,由申请人户籍所在地的区残联审批。